หุ้น:
Sam Berns ประวัติและการส่งข้อความ
แซมเบิร์น (1996-2014) เป็นวัยรุ่นอเมริกันที่มีชีวิตสั้น ๆ อันเป็นผลมาจากโรคทางพันธุกรรมที่หายาก แต่ถึงตายที่เรียกว่า Progeria โรคนี้ได้รับความเดือดร้อนจากเด็กน้อยกว่า 300 คนทั่วโลกและผู้ที่พักฟื้นจากโรคนี้มักไม่ผ่านอายุของคนส่วนใหญ่.
Berns ใช้เวลาส่วนใหญ่ในชีวิตสั้น ๆ ของเขาเพื่อสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคทั่วโลก โพรเกเรียโดยมีผลกระทบต่อคนน้อยมากไม่เป็นที่รู้จักของคนส่วนใหญ่.
ลักษณะทางพันธุกรรมของโรคเป็นอุปสรรคต่อการดำรงอยู่ของการรักษาซึ่งทำให้ผู้ที่ต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคนี้อยู่ในตำแหน่งที่ล่อแหลมตลอดชีวิตของพวกเขา.
แซมลุกขึ้นสู่ชื่อเสียงระดับโลกเมื่อโทรทัศน์ HBO สร้างภาพยนตร์สารคดีเรื่อง "ชีวิตอ้างอิงจากแซม" ซึ่งเล่าเรื่องราวชีวิตของชายหนุ่ม เขาได้รับการเสนอชื่อเข้าชิงรางวัลสารคดียอดเยี่ยมจากงานประกาศผลรางวัลออสการ์.
ชีวประวัติ
แซมสันกอร์ดอน "แซม" เบิร์นส์เกิดที่พรอวิเดนซ์โรดไอแลนด์สหรัฐอเมริกาเมื่อวันที่ 23 ตุลาคม 2539 ตอนที่เขายังเป็นเด็กทารกแรกเกิดทั้งพ่อและแม่หรือหมอที่พาเขามาพบปัญหา.
เมื่อแซมอายุเพียงสองขวบแพทย์วินิจฉัยว่ามียีนผิดปกติที่มีผลต่อการเติบโตของเขา ตอนนั้นเองที่พ่อแม่ของเขาได้รับแจ้งว่าเขาได้รับความทุกข์ทรมานจากโรคประสาทซึ่งเป็นหนึ่งในโรคที่พบได้น้อยที่สุดในโลกและเป็นหนึ่งในผู้ที่มีความรู้น้อยที่สุด.
พ่อแม่ของเบิร์นเป็นกุมารแพทย์ พวกเขาทุ่มเททรัพยากรที่มีอยู่ทั้งหมดเพื่อค้นหาสาเหตุของการมีอยู่ของสภาพลูกชายของพวกเขา ชายหนุ่มเมื่อเขาได้รับการวินิจฉัยว่ามีอาการมีความคาดหวังในชีวิต 13 ปี โดยปกติแล้ว progeria ไม่อนุญาตให้ผู้คนผ่านอายุนั้น.
progeria
Progeria เป็นโรคทางพันธุกรรมที่หายากมากซึ่งปรากฏตัวเป็นหลักในการปรากฏตัวของนิวเคลียสของเซลล์มนุษย์ เซลล์ที่แข็งแรงนั้นมีรูปร่างเป็นวงรีในขณะที่เซลล์ที่ได้รับผลกระทบจากสภาพทางพันธุกรรมนี้จะมีรูปร่างผิดปกติอย่างมาก.
ความผิดปกติทางพันธุกรรมนี้ส่งผลกระทบต่อคนจำนวนเล็กน้อย เชื่อว่ามีคนน้อยกว่า 350 คนที่ได้รับการวินิจฉัยจาก Progeria ทั่วโลก เงื่อนไขปรากฏตัวในรูปแบบของการกลายพันธุ์ แต่มันไม่สามารถส่งได้เนื่องจากผู้ประสบภัยไม่ได้อยู่นานพอที่จะทำซ้ำในเกือบ 100% ของกรณี.
อาการที่ประจักษ์โดยผู้ป่วยทั่วไปเช่นเบิร์นนั้นคล้ายกันมากกับอายุของมนุษย์ ด้วยเหตุนี้เบิร์นจึงดูแก่กว่าเขามาก อันที่จริงแล้วคำว่า progeria มาจากภาษากรีก (pro: premature, geria: advanced age).
เหตุผลหนึ่งที่นักวิทยาศาสตร์ให้ความสนใจในการศึกษาโรคนี้ในวันนี้ก็เพราะความสัมพันธ์กับอายุ มีความเชื่อกันว่าการศึกษาอย่างละเอียดเกี่ยวกับสาเหตุของ progeria สามารถให้ความเข้าใจที่ดีขึ้นเกี่ยวกับสาเหตุของการเกิดริ้วรอยในมนุษย์.
ชีวิตเหมือนคนหนุ่มสาว
โรคเบิร์นไม่อนุญาตให้เขามีชีวิตปกติเมื่อใดก็ตามที่เขามีพัฒนาการ อย่างไรก็ตามเขาและครอบครัวของเขาทำทุกอย่างที่เป็นไปได้เพื่อให้การแสดงประจำวันของเขาเป็นปกติที่สุด.
เมื่อฉันอายุ 16 ปีฉันต้องการเล่นเพอร์คัชชันในวงที่โรงเรียนของพวกเขา อย่างไรก็ตาม Progeria ไม่อนุญาตให้เขาถือกลองที่แข็งแกร่งพอที่จะเดินขบวนไปกับวงดนตรีได้ สถาปนิกและพ่อแม่ของเขาทำงานเพื่อออกแบบโมเดลพิเศษที่จะช่วยให้แซมยกเครื่องดนตรีประเภทเพอร์คัชชันขนาดเล็ก.
ไม่มีเหตุการณ์ลบใด ๆ ในชีวิตของเขาที่อนุญาตให้ชายหนุ่มไม่มีความสุข ในความเป็นจริงในการให้สัมภาษณ์เขาได้รับทางวิทยุชายหนุ่มกล่าวว่าสิ่งที่สำคัญที่สุดที่ผู้คนควรรู้เกี่ยวกับเขาคือเขาใช้ชีวิตที่มีความสุขมาก.
มูลนิธิวิจัย Progeria
เมื่อแซมได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพ่อแม่ของเขามองหาข้อมูลทั้งหมดที่พวกเขาสามารถรวบรวมเกี่ยวกับความผิดปกติ อย่างไรก็ตามพบน้อยมาก.
จำนวนคนที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้มีน้อยมากที่พวกเขาไม่ได้ทุ่มเททรัพยากรที่จำเป็นในการศึกษา.
ด้วยเหตุนี้พ่อแม่ของเขาจึงสร้างรากฐานการวิจัย Progeria แม่ของเขายังนำเสนอผลลัพธ์ที่ประสบความสำเร็จครั้งแรกกับการรักษาโรคด้วยความพยายามของมูลนิธิ.
จุดประสงค์ของมูลนิธิคือการทำให้โลกรู้ว่าการดำรงอยู่ของสภาพทางพันธุกรรมนี้เป็นอันตรายถึงชีวิต นอกจากนี้ยังพยายามที่จะส่งเสริมการวิจัยเกี่ยวกับสาเหตุที่ทำให้คนต้องทนทุกข์ทรมานจาก progeria เพื่อหาวิธีรักษาหรือเครื่องมือที่เป็นไปได้ในการรักษา.
มูลนิธิพยายามหาครอบครัวพักฟื้นเพื่อเสนอทรัพยากรที่จำเป็นเพื่อรับมือกับการรักษาโรค.
กิจกรรมและเกียรติยศ
แซมพัฒนาความสนใจในกิจกรรมที่ร่างกายของเขาอนุญาตให้เขาทำเนื่องจากกิจกรรมทางกายภาพส่วนใหญ่อยู่ไกลเกินเอื้อม เขาสนใจการ์ตูนและกีฬาเป็นอย่างมาก โดยเฉพาะเขาชอบทีมกีฬาจากบอสตัน.
เขากลายเป็นเพื่อนที่ดีของกัปตัน Bruins (ฮ็อกกี้น้ำแข็ง), Zdeno Cháraผู้ชื่นชมเขาอย่างลึกซึ้ง หนึ่งในเกร็ดเล็กเกร็ดน้อยที่เคลื่อนไหวที่สุดในกลุ่มเพื่อนคู่หูนี้เกิดขึ้นเมื่ออยู่ในงานปาร์ตี้ Berns ตะโกนต่อCháraว่า "เขาเป็นฮีโร่ของเขา".
Cháraตอบสนองต่อ Berns ในระหว่างการแข่งขันบอกว่า Berns ตัวเองเป็นไอดอลของเขาและทีมทั้งหมด หลังจากการตายของเขาทีมบรูอินส์นำเสนอพิธีเพื่อเป็นเกียรติแก่ชายหนุ่มก่อนเกมหนึ่งของฤดูกาล.
คุยที่ TEDx และสารคดีทาง HBO
แซมพูดคุยที่ TED ซึ่งเขาพูดถึงปรัชญาชีวิตของเขา ที่นั่นเขานำเสนอความคิดทั้งหมดของเขาที่กระตุ้นให้เขาใช้ชีวิตเต็มรูปแบบเกินกว่าสภาพที่ตายซึ่งเขาเกิด คำปราศรัยที่เขาพูดนั้นได้รับการชื่นชมอย่างกว้างขวางและมีผู้ชมมากกว่า 30 ล้านครั้งทั่วโลก.
เรื่องราวที่น่าสนใจของเขายังดึงดูดความสนใจของผู้ผลิตเอชบีโอ ด้วยเหตุผลดังกล่าวทางสถานีจึงตัดสินใจผลิตสารคดีที่ชีวิตของชาวเบิร์นถูกเล่าเรื่อง.
ชื่อที่มอบให้กับภาพยนตร์เรื่องนี้คือ "ชีวิตตามแซม" และได้รับการเสนอชื่อเข้าชิงรางวัลออสการ์พร้อมกับภาพยนตร์สั้นอีก 15 เรื่อง.
ความตาย
แซมเบิร์นส์เสียชีวิตอย่างกะทันหันจากความเจ็บป่วยของเขา เขาเสียชีวิตหนึ่งปีหลังจากบันทึกสารคดีกับ HBO และเพียงหนึ่งวันก่อนที่จะเข้าร่วมในฐานะกัปตันกิตติมศักดิ์ในเกม New England Patriots เบิร์นส์เสียชีวิตเมื่ออายุ 17 ปีในวันที่ 10 มกราคม 2014.
ข้อความที่เขาส่ง
อุดมคติของแซมสามารถพบได้ทั้งในการพูดคุย TED ของเขาและในสารคดีที่เขาบันทึกไว้ให้ HBO ชีวิตของแซมส่งข้อความหลักสามข้อความซึ่งเขาอธิบายในระหว่างที่เขาพูด.
มุ่งเน้นสิ่งที่สามารถทำได้
ข้อความแรกของข้อความเหล่านี้คือไม่จำเป็นต้องกังวลเกี่ยวกับสิ่งที่ไม่สามารถทำได้เพราะมีหลายสิ่งมากเกินไปที่สามารถทำได้แทน.
สำหรับเขา Progeria ไม่อนุญาตให้เขาทำกิจกรรมมากมายที่คนหนุ่มสาวจำนวนมากมักจะทำ แต่เขาแนะนำให้มุ่งเน้นไปที่สิ่งที่เป็นบวก.
สำหรับเขาการบรรลุเป้าหมายเป็นไปได้มากกว่าความยากลำบากที่ชีวิตมอบให้เขา บางทีชายหนุ่มธรรมดาอาจยกเครื่องดนตรีประเภทเพอร์คัชชันได้ แต่ถึงแม้ว่ามันจะเป็นไปไม่ได้สำหรับเขาที่จะทำตามธรรมชาติ แต่เขาก็สามารถทำได้โดยใช้เครื่องมือพิเศษที่ครอบครัวจัดหาให้.
ล้อมรอบตัวเองกับคนที่เหมาะสม
สำหรับแซมสิ่งสำคัญที่สุดอย่างหนึ่งในชีวิตคือการได้อยู่ท่ามกลางผู้คนที่มีค่า ตัวเขาเองหมายถึงคนเหล่านี้ว่าเป็นมนุษย์ที่มีคุณภาพสูงผู้ตัดสินคนที่เขาเป็นและไม่ใช่ว่าเขาเป็นอย่างไร นี่คือข้อความที่สองของแซมต่อโลก.
ความคิดนี้มีความสำคัญเป็นพิเศษกับแซมซึ่งได้รับผลกระทบจากภาพลักษณ์ที่แตกต่างจากคนรอบตัวเขาเสมอ ชายหนุ่มมองหาคนที่อยู่รอบตัวเขาเสมอเพื่อให้อิทธิพลในเชิงบวกต่อชีวิตของเขาในขณะที่เขาพยายามที่จะทำซึ่งกันและกัน.
มีความหวัง
สำหรับแซมมันเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งเสมอที่จะเห็นภาพทุกสิ่งที่ต้องการด้วยความวิตกกังวล สิ่งนี้จะช่วยให้มีการมุ่งเน้นที่ชัดเจนในอนาคตและลืมเกี่ยวกับปัญหาที่อาจส่งผลกระทบต่อผู้คนในแต่ละวัน.
มุ่งเน้นไปที่สิ่งที่การ์ตูนจะมาเร็ว ๆ นี้หรือเกมถัดไปของทีมโปรดของเขาให้ความหมายกับวันต่อวันของเขา; พวกเขาบอกให้เขารู้ว่าอนาคตเต็มไปด้วยสิ่งที่จะทำให้เขามีความสุข.
มันไม่ได้เป็นคำถามที่ละเลยความรู้สึกด้านลบ แต่ยอมรับพวกเขา บางครั้งจำเป็นต้องกล้าหาญ เมื่อบุคคลรู้สึกไม่ดีจำเป็นต้องจินตนาการถึงอนาคตที่ไม่มีความรู้สึกนั้นอีกต่อไปเพราะสิ่งนั้นจะช่วยให้ก้าวไปข้างหน้า นั่นคือข้อความที่สามและสุดท้ายของแซม.
การอ้างอิง
- ชีวิตตาม Sam Berns, Medpage วันนี้ 2013 นำมาจาก medpagetoday.com
- Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013 ถ่ายจาก youtube.com
- ชีวิตสั้นที่ร่าเริงของ Sam Berns, R. Marantz, 2014 ถ่ายจาก nytimes.com
- เกี่ยวกับแซมชีวิตตามแซม (n.d. ) นำมาจาก lifeaccordingtosam.com
- รีวิว: ความสุขและความเพียรของ 'ชีวิตตามแซม', S. Linden, 2013 ถ่ายจาก latimes.com