Hayley Okines ประวัติ

Hayley Okines (1997-2015) เป็นนักเคลื่อนไหวชาวอังกฤษที่เสียชีวิตในช่วงวัยรุ่นของเธอเนื่องจากความผิดปกติทางพันธุกรรมที่เรียกว่า progeria ในช่วงชีวิตส่วนใหญ่ของเขาเขาอุทิศตัวเองเพื่อเผยแพร่โรคนี้ให้กับประชาชนทั่วไปเนื่องจากมีความรู้เพียงเล็กน้อยเกี่ยวกับสาเหตุผลที่ตามมาและสาเหตุที่ทำให้เกิดโรค.

เฮย์เลย์เขียนหนังสือสองเล่มที่เธอบอกกับโลกว่ารู้สึกอย่างไรกับการเป็นเด็กผู้หญิง (และวัยรุ่น) ที่ทนทุกข์ทรมานจากโรคอย่าง Progeria โรคนี้ทำให้ร่างกายมีอายุเร็วอย่างรวดเร็วดังนั้น "ฉันมีร่างกาย 100 ปีแม้ว่ามันจะเป็นแค่วัยรุ่น".

หญิงสาวได้รับความสนใจอย่างมากจากสื่อของประเทศอังกฤษ นอกจากนี้เธอยังต้องเข้ารับการตรวจจำนวนมากและการทดสอบทางการแพทย์ซึ่งทำให้เธอมีชีวิตอยู่ได้อีกไม่กี่ปีกว่าที่แพทย์คาดไว้เมื่อเธอได้รับการวินิจฉัย.

ดัชนี

• 1 ชีวประวัติ
  • 1.1 การเกิด
  • 1.2 การพักฟื้นของ progeria
  • 1.3 Life
  • 1.4 การปรากฏตัวต่อหน้าสาธารณะ
  • 1.5 รายการโทรทัศน์อื่น ๆ
  • 1.6 หนังสือและชุดเงิน
• 2 อ้างอิง

ชีวประวัติ

กำเนิด

Hayley Leanne Okines เกิดที่ Cambridgeshire ประเทศอังกฤษเมื่อวันที่ 3 ธันวาคม 1997 เธอเกิดมาเป็นผู้หญิงธรรมดา ทั้งแพทย์และผู้ปกครองของพวกเขาสงสัยว่าเขามีปัญหาทางพันธุกรรมเมื่อเขายังเป็นเด็ก.

อย่างไรก็ตามเมื่อเธออายุได้สองปีเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Progeria เมื่อมันเกิดขึ้นในกรณีส่วนใหญ่ของโรคนี้มักจะเกิดขึ้นหลังจากการคลอดของทารกเพื่อให้ผู้ที่ล้อมรอบมันเริ่มสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงในร่างกายและสุขภาพของพวกเขา.

เมื่อเด็กหญิงคนนั้นได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้แพทย์คาดว่าเธอจะมีชีวิตอยู่จนกระทั่งเธออายุ 13 ปี.

พักฟื้นของ Progeria

Progeria เป็นการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมที่มีผลต่อวิธีการที่ร่างกายทุกวัย นอกจากนี้ยังนำมาซึ่งผลกระทบเชิงลบมากมายต่อสุขภาพของผู้คนเช่นการหดตัวของโรคปอดบวมอัมพาตและโรคภายในอื่น ๆ.

เฮย์เลย์ได้รับความทุกข์ทรมานจากข้อ จำกัด ที่มีนัยสำคัญต่อการเติบโตของเธอซึ่งเป็นหนึ่งในผลกระทบหลักของ progeria นอกจากนี้ริ้วรอยผิวและผมร่วงเป็นอาการที่เกิดขึ้นตั้งแต่มีขนาดเล็กมาก.

ในขณะที่เขาเติบโตความเสียหายในร่างกายของเขาก็เห็นได้ชัดมากขึ้น Progeria มักทำให้ไตวายในมนุษย์ ร่างของหญิงสาวนั้นเหมือนกับคนส่วนใหญ่ที่ประสบกับสภาพเช่นนี้: อ่อนแออ่อนแอและมีขนาดเล็กคล้ายกับร่างของชายชรา.

ความสามารถทางจิตของหญิงสาวไม่เคยได้รับผลกระทบจากอาการของโรคนี้ ในความเป็นจริงความเสียหายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดต่อร่างกายของ Okines นั้นมีอยู่จริง สุขภาพของอวัยวะต่าง ๆ ของ Hayley ล่อแหลมอยู่เสมอ แต่เธอยังคงมีความสามารถในการทำความเข้าใจอยู่เสมอ.

ชีวิต

เมื่อตอนเป็นเด็กเธอใช้ชีวิตที่ค่อนข้างปกติโดยไม่รวมถึงอาการที่ชัดเจนของ progeria เมื่อเด็กผู้หญิงคนใดอายุเท่ากันเธอก็แลกเปลี่ยนคำพูดหนัก ๆ กับแม่ของเธอแล้วก็ขอโทษ.

อย่างไรก็ตามเธอไม่สามารถใช้ชีวิตแบบเด็กวัยรุ่นได้เมื่อออกไปเที่ยวกับคนอื่นมีแฟนหรือแม้กระทั่งไปงานปาร์ตี้ เฮย์เลย์เข้าใจสภาพของเธอและทำสิ่งที่ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้ในช่วงชีวิตของเธอเพื่อใช้ชีวิตให้เต็มที่เท่าที่จะทำได้.

หลังจากเขาอายุ 13 ปีเขาพูดต่อสาธารณะว่าเขารู้สึกว่าเขามีอนาคตที่จะวางแผน เขามักจะเป็นบวกเกี่ยวกับอายุขัยของเขาแม้ว่าแพทย์จะรู้ว่าเขาสามารถตายได้ทุกเวลา.

เธอจัดการเพื่อใช้ชีวิตที่ไม่ธรรมดาเกินกว่าปัญหาทางกายภาพที่ส่งผลกระทบต่อเธอ เขาได้พบกับดวงดาวมากมายรวมถึง Justin Bieber นักร้องชาวแคนาดาเป็นไอดอลของ Okines และหญิงสาวทำตามความฝันของเธอที่จะรู้จักเขาขอบคุณสาวกของ Bieber ในโซเชียลเน็ตเวิร์คซึ่งขอให้เธอทำ.

เขาเสียชีวิตเมื่ออายุ 17 ปี (ใช้ชีวิตนานกว่าสี่ปีกว่าที่แพทย์คาดไว้) เมื่อวันที่ 2 เมษายน 2015 ใน East Sussex, England.

ลักษณะสาธารณะ

เฮย์เลย์ได้ปรากฏตัวต่อหน้าสาธารณชนหลายครั้งในการต่อสู้ของเธอในฐานะนักกิจกรรมเพื่อส่งเสริมความรู้เกี่ยวกับการกระทำผิด.

ช่องทางการค้นพบสุขภาพในอเมริกาเหนือเสนอให้เขาบันทึกรายการพิเศษทางโทรทัศน์ซึ่งมีชื่อว่า "Extreme Aging: The History of Hayley" สารคดีพูดถึงอันตรายของโรคและการขาดวิธีการรักษาที่มีอยู่.

อย่างไรก็ตามยังมีการพูดคุยเกี่ยวกับงานที่แพทย์กำลังทำอยู่ในปัจจุบันเพื่อพัฒนาวิธีการแก้ไขความผิดปกติทางพันธุกรรมนี้ เป็นไปได้ว่าในที่สุดการรักษาก็จะมาถึง.

มีการจัดทำสารคดีในประเทศของเขาอธิบายถึงสภาพความเป็นอยู่และทางเลือกต่าง ๆ ที่เขาต้องเดินหน้าต่อวัน รายการสารคดีซึ่งเกี่ยวข้องกับกรณีของคนที่มีเงื่อนไขผิดปกติเรียกว่า "ชีวิตธรรมดา" และเฮย์เลย์ได้รับเชิญให้เป็นส่วนหนึ่งของเหตุการณ์.

รายการโทรทัศน์อื่น ๆ

เฮย์เลย์ยังได้รับเชิญให้เข้าร่วมรายการโทรทัศน์อื่น ๆ ที่พวกเขาพูดคุยเกี่ยวกับเธอและเงื่อนไขที่ทำให้เธอทุกข์ทรมาน หนึ่งในสิ่งที่น่าสนใจที่สุดของเขาคือในรายการอังกฤษซึ่งมิเชลล์มอสลีย์เป็นเจ้าภาพของเขาพยายามอธิบายเหตุผลของการแก่ชราในมนุษย์.

หนึ่งในเหตุผลที่ว่าทำไม progeria ส่งผลกระทบอย่างรวดเร็วต่อการปรากฏตัวของอายุของบุคคลเป็นเพราะธรรมชาติสั้น ๆ ของ telomeres (ภูมิภาคซ้ำในโครโมโซม) ที่ทำให้เกิดโรค.

เป็นที่เชื่อกันว่าการผลิตของมันเกี่ยวข้องกับอายุและรายการโทรทัศน์ได้สำรวจความสัมพันธ์ที่ Hayley มีกับคุณลักษณะนี้.

นอกจากนี้เขายังมีส่วนร่วมในรายการโทรทัศน์ของอังกฤษและออสเตรเลียอื่น ๆ ซึ่งการรักษาและชีวิตของเขาถูกวิเคราะห์ในเชิงลึก.

หนังสือและการรวบรวมเงิน

Hayley เขียนหนังสือสองเล่มอธิบายชีวิตของเธอและประสบการณ์ที่เธอมีกับ Progeria: เก่าก่อนเวลา และ หนุ่มที่หัวใจ. หนังสือเล่มที่สองอธิบายชีวิตของเขาในฐานะวัยรุ่นในขณะที่รอบแรกในปีที่เขายังเป็นเด็ก.

ครอบครัวของเขาระดมเงินเพื่อรักษาอาการของเขา แต่พวกเขาก็ได้รับความช่วยเหลือจาก Progeria Research Foundation ก่อตั้งขึ้นโดยพ่อแม่ของ Sam Berns นักกิจกรรมที่มีชื่อเสียงอีกคนหนึ่งและพักฟื้นจากโรคนี้.

การอ้างอิง

1. ประวัติ Hayley Okines, IMDB, (n.d. ) นำมาจาก imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda เป็นภาษาอังกฤษ, 2018 นำมาจาก wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia ในภาษาอังกฤษ, 2018 นำมาจาก wikipedia.org
4. Hayley Okines: ชีวิตวัยรุ่นที่ดลใจในคำพูดของเธอบทความโดย S. Adams in The Daily Mirror, 2015 ถ่ายจาก mirror.co.uk
5. Book Review: Old Before My Time, ลิซ่า, 2011 ถ่ายจาก mama.ie